這位小男孩天生擁有魚鱗的皮膚,媽媽每天需要為他刮下的鱗片2次的畫面會讓你無比感動。

這位小男孩天生擁有魚鱗的皮膚,媽媽每天需要為他刮下的鱗片2次的畫面會讓你無比感動。 一眼看去就會發現,五歲的Evan Fasciano與其他正常的小孩不一樣,他正與一種隨時可能取走他性命的罕...


這位小男孩天生擁有魚鱗的皮膚,媽媽每天需要為他刮下的鱗片2次的畫面會讓你無比感動。

一眼看去就會發現,五歲的Evan Fasciano與其他正常的小孩不一樣,他正與一種隨時可能取走他性命的罕見遺傳疾病搏鬥,這樣的病稱為「斑色鱼鳞癣」,從Evan一生下來,就使得他的皮膚成長速度比一般人快10倍。


由於Evan皮膚成長速度之快,而一直處於皮膚感染的危險當中,他的母親De De必須一天幫他洗兩次澡,刷去他身上的鱗片,若不這麼做,Evan身上的鱗片會越長越厚,會變得難以去除。



De De說通常一天兩次澡,她可以用手輕鬆剝掉Evan的鱗片,而手與頭皮是最難清潔的部位,在清潔完後,也必須把剝去的鱗片清理乾淨,否則可能會造成家裡的排水管堵塞。


另外,Evan的皮膚一直處於十分乾燥的狀態,若太嚴重的話,可能會引發癲癇或中暑症狀,所以Evan每次洗完澡都需要做好十足的保濕功課,Evan母親表示Evan從沒有怨言,總是開朗面對,她非常佩服自己的兒子,因為換作是她可能無法如此勇敢。



在Evan出生前兩天,醫生才告知爸媽Evan的病情,Evan在新生兒加護病房待了兩個月才順利出院,醫生也告知媽媽擁有這樣疾病的寶寶常因感染而無法生存,媽媽回憶起只要看到Evan有在呼吸才放下心,然而Evan才19個月大的弟弟Vincenzo,卻完全沒有這樣的症狀。


De De說Evan在學校可是個風雲人物,所有人都想跟他打招呼,即使偶爾還是會遇到不知情人士做惡毒的批評,或其他小孩的嘲弄,但De De希望讓這些人知道Evan是個勇於接受挑戰的人,並成為這些人尊敬的人。


影片裡有更詳細的報導。

Evan真是個勇敢的小戰士,要是我可能就無法這麼樂觀面對了。

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