新聞 怪病體重不可能減下來~8歲童只能靠鐵人三項續命~願望:能活過20歲~

怪病體重不可能減下來~8歲童只能靠鐵人三項續命~願望:能活過20歲~

如果你一出生就患有無法治癒的絕症,可能活不到成年,你會怨天尤人還是積極過著每一天?8歲的傑克 (Jake Vella) 選擇了後者,而且不僅如此,他還積極地參加鐵人三項,對抗他的病!


 

住在馬爾他的傑克患有極罕見的ROHHAD綜合症 (快速肥胖、通氣不足和自主神經失調),這代表他從一出生開始就會不斷增重,不管他如何調節飲食、生活健康都沒有用。目前全球僅不到100人罹患這樣的疾病,這是種無法治癒的遺傳疾病,而且大多數患者都無法活超過20歲。


 

醫生也不確定傑克能活到幾歲,而且傑克的背上還有一個腫瘤。但傑克卻沒有因此停下腳步,甚至參加連一般小孩都會覺得累的鐵人三項,要對抗無止境的增重!


 
傑克的媽媽瑪露絲嘉 (Maruska) 說:「鐵人三項可以幫助傑克保持身材及活動力。這對他的健康很好,也讓他有機會跟其他小孩互動。他過著正常的生活,去上學、打鼓,只是必須非常小心不要生病了。我們很擔憂一次小感冒都可能產生其他的併發症。」

 

傑克每週三次在馬爾他青少年鐵人三項協會訓練,瑪露絲嘉說現在那裡就像他的第二個家,其他年輕的運動員跟他們的家人也都很為傑克加油,也是在終點線上為傑克歡呼的第一群人。瑪露絲嘉把傑克的故事分享到社群平台後,許多人也紛紛祝福他們,說他們深受感動。


 

傑克的教練麥特 (Matt Azzopardi) 說傑克不會讓任何東西阻撓他,而且非常「正面、有動力又認真」。如果不是有非常充分的理由,絕對不會請假不去訓練課程,「傑克非常討人喜歡,奪走了我們所有人的心。看到他必須經歷這些令人難過又心碎。」


 
教練也表示:「我對他的家庭感到既同情又敬佩,雖然要面對種種困難,他們仍盡全力,盡可能讓傑克擁有正常的生活。」傑克跟團體中其他人的訓練課程都是一樣的,他也認真參與,只是需要為他做少部分的調整。例如必須讓他停下來去廁所、檢查他的心率並確保他的體溫沒有過高。但教練說:「我總是要他不要改變,繼續努力做到最好。他是許多人的榜樣。」
來源:Ladbible │ Dailymail
傑克真的很努力…也希望他能繼續樂觀的活下去!將他的故事分享給更多人知道吧!